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Réponse de passirose
20 nov. 2012, 4 h 13

Hello Koukat,

Merci beaucoup pour votre réponse, je vais prendre en considération plusieurs de vos points qui sont très intéressants!

Je ne fais que passer car il est tard et je prépare mon voyage - mon avion décolle ce mercredi.  Tout ça avec un problème de santé qui traine.

Merci encore,

Suzanne        
 
Réponse de passirose
01 déc. 2012, 3 h 41

Je reviens de vacances avec ma soeur il y a quelque jours à peine.  J'ai passé un coup de fil à ma mêre pour avoir de leur nouvelles, il semble que mon père reçoit maintenant de la morphine et ils ont commencé à lui retirer ses médicaments.

Ma mère n'est pas d'accord mais elle respecte son choix, elle semble surprise qu'il semble aller mieux depuis, calme et détendu.  Il dort mieux et ne perds plus connaissance.

Elle n'a pas accepté qu'ils retirent tous ses médicaments et ne veux pas savoir combien de temps il lui reste.

Voilà les dernières nouvelles, c'est tout ce que je sais pour l'instant.  Je crois que ma mère doit être aux abois la pauvre.  Ma soeur est partie passer la soirée avec elle, ça me rassure.

Au plaisir,
Suzanne
 
 
Réponse de cocopham
03 déc. 2012, 17 h 34

Bonjour Suzanne,

J'espère que vous aviez eu de belles vacances et que cela vous a fait du bien...
Et grand merci de votre confiance dans ce forum en nous tenant au courant des péripéties de vos parents.
Suite à ce que vous nous donnez comme nouvelles sur la situation de votre père, il semblerait bien que la morphine parait améliorer la condition de votre père...
Par contre, il ne semble pas important que votre maman sache combien de temps il reste à votre pere à vivre; l'important c'est qu'elle puisse rencontrer une personne ressource dans le domaine de soins palliatifs (qui devrait exister dans les hôpitaux) pour pouvoir élucider certaines questions qu'elle pourrait avoir mais se sentait trop insécure pour les poser.
Pensez-vous que votre soeur pourrait en faire la demande pour rencontrer la personne-ressource avec votre maman? Je crois qu'en la présence de votre soeur, votre maman serait plus à l'aise à parler ou poser des questions qui la travaillent...
Tout ceci est dans le but de la préparer et l'aider à passer à travers si jamais votre père serait dans ses derniers temps...

Nous ne faisons que suggérer, il serait préférable que vous en discutiez avec votre soeur et voir comment aborder cette question pour votre maman.

Nous attendons votre réponse et souhaitons de tout coeur que votre maman recoive de l'aide, car elle en a besoin aussi.
Merci encore et bon courage,

cocopham
 
Réponse de Koukat
04 déc. 2012, 5 h 06

Bonjour Suzanne,
J'espère que tu t'es reposé et que ta santé se porte au mieux.  Je crois moi aussi que ta mère a besoin de support pour se préparer à ce qui va suivre... Y a-t-il des gens de la pastorale qui pourraient venir la visiter juste pour parler.  Il n'est pas nécessaire d'être croyant, c'est gens sont habitué de parler à ceux qui ont besoin de se libérer d'un lourd poids d'inquiétudes.  Ta soeur peut se renseigner, si ta mère n'est pas croyante, juste en aviser les personnes qui sauront l'aborder différamment.  Je me souvient de la dame que j'avais fais venir pour mon père et qui en appercevant ma mère à son chevet s'est mise à lui parler sachant quoi lui dire pour la réconforter, ma mère s'en rappelle encore et me le mentionne toujours à ce jour.  Je suis contente que ton père retrouve un peu de soulagement, je te conseille d'aller lui rendre visite rapidement prend courage vous en avez tous les deux besoin de vous voir.  Toute mes pensées t'accompagne car cela fais un an cette semaine que j'ai vécue cette même situation.  Mais j'en ressort très sereine.  Bon courage
Koukat
 
Réponse de passirose
04 déc. 2012, 19 h 56

Bonjour Cocopharm et Koukat,

Merci énormément pour vos réponses.  Je me rassure en vous lisant car il semble que j'ai raison de tenter de trouver quelqu'un qui pourrait parler avec ma mère.  Ma soeur et moi somme heureusement sur la meme longueur d'onde, je vais en parler encore avec elle et avec ma mêre.

Mon frère a apporté une Tablette (ipad) a mon père et ma mere a parlé avec lui grace à Skype, lorsque j'ai appellé hier, ils jouaient au scrabble.

Je pense que la morphine lui fait beaucoup de bien, et la tablette va permettre à ma mère  d'être plus longtemps près de lui, sans s'épuiser dans le traffic.  Bien que temporaire, ça leur apportera un bien être apprécié.

Merci encore,
Suzanne
 
Réponse de passirose
10 déc. 2012, 3 h 38

Je viens de parler à ma mère, la pauvre elle est à la torture.  Ils ne donnent pas "d'entre dose" de morphine à mon père sauf si elle donne son accord.  Lorsqu'il souffre trop elle doit aller au bureau des infirmière pour le réclamer. 

Elle est donc torturée chaque fois qu'elle n'est pas là (la nuit par exemple) à l'idée qu'il pourrait souffrir et que l'équipe médicale le laisserait dans cet état.  De plus, il a un combo de plusieurs médicaments à 18h, alors s'il est en souffrance 2hrs avant, et qu'elle lui fait administrer l'entre-dose, ils ne lui donneront pas le combo de 18h.  Encore une fois, il y a de fortes chance qu'il se réveille la nuit en plein souffrance. 

Elle a due donner son accord pour faire débrancher sa mère il y a quelques années, et elle dit ne pas être capable de faire la même chose encore une fois.

Sa souffrance est immense.   Je ne peux pas y faire grand chose sauf l'écouter et la rassurer, lui dire qu'elle fait pour le mieux.  Lui expliquer que s'il a de la difficulté à mastiquer sa toast c'est que la morphine rends la bouche pateuse.  Elle tient tellement à ce qu'il mange et prenne son "Ensure", c'est d'une tristesse innomable.  Elle dit qu'ellle ne veux plus y aller seule et a pris des arrangements pour qu'un de mes frères ou ma soeur y aille avec elle.

Je suis triste pour elle, et en même temps je ne peux m'empêcher de l'envier un peu... elle a plusieurs enfants qui la supporte.  Si mon conjoint était mourant, je n'aurais pas ça, ce soutien, ces épaules, cette écoute. Et je me rassure, mon conjoint a plusieurs frères et soeurs qui le soutiendrons lui lorsque ce sera mon tour. 

Puis je m'en veux d'avoir des pensées aussi égoistes.  :(

Voilà, c'était les dernieres nouvelles, merci de votre écoute!
Suzanne    
 
Réponse de Koukat
13 déc. 2012, 5 h 50

Bonjour Suzanne,

Je suis stupéfaite d'entendre encore que des gens vivent la même situation que j'ai vécue avec mon père, je ne comprend pas le raisonnement des hopitaux  derrière le refus de donner systématiquement de la morphine à quelqu'un qui souffre au lieu de respecter l'horaire des doses.  Cela me choque, j'ai eu la chance, plutôt la force de veiller mon père jour et nuit pour m'assurer qu'il avait ça dose dès qu'il me faisait un signe mais on ne peut pas tous pouvoir le faire et pendant ce temps des gens souffre.... Je me souviens que les trois derniers jours mon père recevais un autre médicament entre les doses de morphine pour l'aider à respirer et cela le calmait mais je ne me souviens pas du tout du nom du médicament.  Ta soeur peut-elle se renseigner sur un médicament qui pourrais lui être administrer entre les deux.  Suzanne, je ne pense pas que tu est égoiste en pensant qu'elle a du support car chacun de nous a sa propre force et qu'il y a des gens qui en on plus de besoin que d'autre.  Mais même si on n,a pas de grande famille pour nous supporter, il y a toujours un être à quelque part qui pourra être là au bon moment crois moi.
KouKat
 
13 déc. 2012, 12 h 50

Bonjour Suzanne et Koukat,


Quel fardeau pour votre mère! Je me demandais si la nécessité d’avoir l’accord de votre mère pour une entredose est un malentendu entre l’équipe soignante et votre mère. Mais selon KouKat, ça parrait que non. Quoi faire? Je sais que c'est insupportable de penser que votre père peut souffrir et que l'équipe soignante le laisserait dans cet état.


Souvent, on tient à ce que la personne malade mange et boive. Si vous consultez la section Questions-réponses : La nutrition, vous verrez que plusieurs personnes ont posé des questions pour des situations similaires. Par exemple :

    • Combien de temps une personne peut-elle vivre sans nourriture ou eau?
    • Je me sens coupable parce que je n’arrive pas à inciter mon père à manger. Qu’est-ce que je devrais faire?
    • Est-il douloureux quand une personne ne mange ou ne boit plus?
    • Que peut-on faire pour aiguiser l’appétit du patient?

Nos pensées vous accompagnent Suzanne, vous et votre mère et toute votre famille.
 
Réponse de passirose
13 déc. 2012, 15 h 44

Bonjour,

Merci encore pour vos réponses aussi gentilles!

J'ai enfin eue une "bonne" nouvelle.  Mon père a été évalué hier et il est accepté aux soins palliatifs sur les étages plus haut.

J'avais compris qu'il y était plus ou moins et puisque ce que ma mère me disait n'était pas clair, et finalement ce n'était pas le cas.   Enfin, ma mère me dit qu'elle a été visiter et elle dit qu'il y a des fleurs, de la musique, un micro-onde, des personnes qui masse, etc. 

Il n'y a pas de chambre disponible pour l'instant puisqu'il a eue la C.Diff il ne peut être dans une chambre à deux personnes, alors il doit attendre dans la chambre ou il est présentement.  Aussi ma mère n'aura plus à payer.  Je lui ai dit d'aller aux renseignement pour qu'elle ait accès aux même soins que les étages plus haut. 

Par exemple il a un bras très enflé, il pourrait avoir un massage peut-être.  Les soins donnés seront-ils donné par les mêmes personnes qu'en haut?  (Il y a quelque jours un préposé a assis mon père sans mettre rien devant lui et mon père a perdu connaissance et est carrément tombé la face par terre, ils ont dit que c'est  parce que le préposé ne connaissait pas ce patient qui  a un haut risque de faiblesse et de chute).

Pour le moment ce genre de chose n'arrivera plus car il est trop faible pour être assis, et il dort beaucoup plus, il saute des repas.  Lorsqu'il se réveille c'est souvent pour réclamer l'anti douleur.  Ou l'entre-dose et oui Colleen je crois aussi que c'est un malentendu entre ma mère et ll'équipe.

Ma mère a accepté le fait qu'il mangera de moins en moins, et elle semble beaucoup plus calme et moins anxieuse malgré la tristesse qui l'habite.  

Je ne sais pas si je vais avoir l'opportunité de passer voir mon père, ma mère me le déconseille, et dans un sens s'il ne me réclame pas, je me contenterais de trouver moyen de passer un peu de temps avec ma mère, je crois que cela lui fera beaucoup de bien.

Mille mercis de votre écoute,

Suzanne                
 
Réponse de passirose
15 déc. 2012, 1 h 13

Finalement, il semble qu'ils l'ont déménagé hier matin à l'érage au dessus, donc en palliatif.  

Ma mère me dit qu'ils gèlent dans sa chambre et qu'ils lui ont dit lorsqu'elle leur a demandé à quelle heure les repas étaient servis, que les patients ne mangaient pas à cet étage.  Que lorsqu'ils arrive sur cet étage, aucune nourriture n'est servie.  Elle dit qu'elle ne peux plus rester près de lui, elle a l'impression de le mettre à mort.  Qu'il est physiquement en forme, mais que maintenant il va maigrir et mourir.  Elle ne peux accepter de voir cela.

J'ai de la difficulté à croire cela (que les patients ne mange pas sur l'étage), bien que  je me sente mal de mettre la parole de ma mère en doute.  Si un patient réclame à manger, ils doivent avoir quelque chose sous la main, non?  et un minimum d'eau quitte à ce que ce ne soit que de la glace...

J'ai déjà lu tout les articles sur ce site, et c'est vraiment d'une immense aide.

Merci de votre écoute,

Suzanne  


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